पिछले शनिवार पोकोयो मैंने बच्चों और वयस्कों के साथ कुछ बहुत ही खास पल साझा किए। परिवारों की पहली राष्ट्रीय बैठकयह वह दिन था जो मैड्रिड में मनाया गया था। दुर्लभ रोगों का राष्ट्रीय वर्ष और उसके पास था इसका उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों और उनके परिवारों के बीच सहअस्तित्व और संवाद को बढ़ावा देना है।
पोकोयो ने इस आयोजन के तहत आयोजित कुछ कार्यशालाओं में भाग लिया, बच्चों के साथ खेल खेले और बातचीत की, और खूब आनंद उठाया। इस तरह वह समाज द्वारा अक्सर उपेक्षित किए जाने वाले इस समूह के प्रति अपना समर्थन भी दिखाना चाहता था। 